Prošla je godina dana od našeg prvog odlaska u Beograd, od našeg novog pokušaja da pomognemo Vedadu. I znam, trebala sam vam pisati ranije, ali nisam imala snage. Zato vas sada želim provesti kroz sve faze našeg putovanja u nadi da još nekome pomognemo.

Prije nego što je naše putovanje u Beograd započelo, bila sam na svom najnižem nivou. Teret šest godina borbe sa Vedadovom teškom autoagresijom, gledajući ga kako se svakodnevno povređuje, pitajući se da li će dočekati jutro živ, ostavio je devastirajuće posljedice na meni. Vedad, sada jedanaestogodišnjak iz Sarajeva, sa dijagnozom autizma, prolazio je kroz intenzivnu borbu, ali i ja sam se borila, samo u tišini.

U tim danima mislila sam da je jedini način da nastavim dalje taj da se pretvaram da je sve u redu. Vjerovala sam da moram sakriti svoju bol i držati svoje borbe za sebe. Ali, bila sam u krivu. Moje tijelo je odlučilo otkriti istinu kada se potpuno slomilo, ostavljajući me prikovanu za krevet, nesposobnu da funkcionišem. Predugo sam ignorisala znakove depresije i anksioznosti, misleći da će pretvaranje da sam jaka zadržati sve na okupu.

Kolaps je bio poziv za buđenje da ne mogu nastaviti kao prije. Bio je to najranjiviji osjećaj koji sam ikada iskusila. Ali me također naučio koliko je važno pružiti ruku, dozvoliti drugima da budu tu za mene. Tada sam shvatila da ne mogu ovu borbu voditi sama, da je Vedadova borba za bolje zdravlje i moja borba za snagu i za njega i za sebe.

U masi ludila i zla koje nas okružuje, dobri ljudi zaista još uvijek postoje. Upamtite, ne možete sve bitke dobiti sami. Nekada se morate prepustiti ljudima koji žele biti tu uz vas. Neke nikada ne upoznate licem u lice, sva podrška i nesebična dobrota ostane iza hiljade ispisanih poruka i nekoliko desetina poziva preko WhatsApp-a. Tako je otprilike izgledao naš ulazak u proces potrage za novim rješenjem i Vedadovo bolje sutra.

Početak borbe: pronalaženje snage za novi put

Biti iskren prema sebi je prvi korak. Nisam u novu borbu krenula odmah. Anksioznost i depresija su me potpuno obuzeli, i bilo mi je teško započeti pozive prema doktorima koji su mi bili preporučeni. Svaki dan sam sebi obećavala da ću sutra krenuti, ali to “sutra” se dugo nije dogodio. Kada sam napokon skupila hrabrost, krajem septembra 2023., napisala sam na papir šta treba da kažem tokom prvog poziva. Možda zvuči smiješno, ali taj papir mi je dao sigurnost da nastavim.

Nakon brojnih posjeta ljekarima u Sarajevu, BiH i Hrvatskoj, ovi dobri ljudi koje sam spomenula vjerovali su da bi sljedeći korak za nas trebao biti u Beogradu.

Klinika u Beogradu na kojoj se Vedad sada liječi pod vodstvom neuroimunologa postala je svjetlo na kraju tunela. Od početnih emailova, ubrzo smo prešli na telefonske razgovore, a osoblje je strpljivo odgovaralo na sva moja pitanja i davalo potrebne upute. Čak su nam pomagali u pronalasku smještaja i organizaciji pregleda, kako bismo boravak u Beogradu učinili što kraćim i manje stresnim.

Korak po korak: naš proces u Beogradu

Prije nego što smo krenuli u nove pretrage, Vedadovo stanje bilo je izuzetno teško i zabrinjavajuće. Autoagresija je počela 2018. godine, isprva kao udaranje rukama po glavi, posebno u području očiju, ušiju i sljepočnica. S vremenom, situacija se drastično pogoršala. Pojačala se udaranjem šakama o glavu i druge dijelove tijela, pa čak i udaranjem glavom o zid. Grizao je i štipao sebe, stvarajući otvorene rane na licu i tijelu. Noći su bile posebno teške jer je spavao samo do dva ujutro, a sve to pratilo je često mokrenje, svakih 30 minuta. Svaki pokušaj da ga spriječimo u toj autoagresiji izazivao je izuzetnu agresivnost prema nama. Bio je tužan, razdražljiv, anksiozan i ljut.

U tom paklu bola i nemoći, bilo nam je jasno da se moramo okrenuti novim pretragama, tražiti odgovore i rješenja koja nisu bila dostupna u našem zdravstvenom sistemu. Naše putovanje kroz medicinski svijet bilo je daleko od jednostavnog. Bilo je tu puno koraka, ali svaki je bio neophodan:

Prvi pregledi kod dječijeg gastroenterologa specijaliziranog za rad sa djecom sa autizmom i sličnim poremećajima. Online konsultacije su nam omogućile da odmah dobijemo listu pretraga i plan djelovanja.
EEG u spavanju od 4 sata, u stanu koji smo rentali u Beogradu. Zahvaljujući divnoj sestri koja je dolazila da obavi snimanje, izbjegli smo stres boravka u bolnici.
MRI mozga pod anestezijom, koji smo morali raditi u Beogradu. Bili smo izuzetno zahvalni na strpljivom osoblju koje je omogućilo da sve prođe u što mirnijoj atmosferi za Vedada.
Analize krvi, urina, stolice i sline, koje su zahtijevale mnogo logistike i organizacije, ali su bile ključne za pravilnu dijagnozu.
Operacija sva tri krajnika, kako bi uklonili žarište bolesti koja je prije toga ustanovljane.

Naišli smo na ogromne prepreke, ali uz pomoć nevjerovatnih ljudi, uspjeli smo proći kroz svaki od tih koraka.

Saznanja i dijagnoze

Prvi pregled kod neuroimunologa bio je zakazan sredinom novembra prošle godine. U Beograd smo došli iscrpljeni i bez nade, a Vedad je bio na vrhuncu autoagresije.

Doktor nas je dočekao s razumijevanjem, ali i ozbiljnošću. Rekao nam je da situacija nije dobra, ali da nije ni nepopravljiva. Mogla bih vam prepisati sve dijagnoze iz nalaza, ali vjerovatno vam ne bi značile mnogo, kao što u početku nisu značile ni meni. Pokušat ću ih pojasniti na što jednostavniji način, baš kako sam sebi zapisala prije godinu dana, da bih bolje razumjela:

Oštećenje mozga – Na MRI snimku vidi se oštećenje mozga, vjerovatno nastalo zbog hipoksije tokom poroda ili u trudnoći. Ni danas nisam sigurna koje su dugoročne posljedice, ali jasno je da je to imalo veliki utjecaj na Vedadovo stanje.
Epilepsija i visoka aktivnost u hipokampusu – Postoji visoka aktivnost u hipokampusu, što je područje gdje je locirana epilepsija. EEG snimanje je to potvrdilo, iako su prijašnja kraća snimanja u BiH ukazivala na drugačije rezultate. Ovo je bilo ključno saznanje jer su nam omogućili da pravilno započnemo tretman.
Imunološki sistem – Vedadov imunološki sistem je previše aktivan i stalno uništava neurone. Moguća su dva scenarija: ili su neuroni neispravni pa ih imunitet zbog toga napada, ili imunološki sistem zbog svog prevelikog odgovora ne razlikuje zdrave od nezdravih neurona i uništava sve redom.
Hronična upala – Rezultati analiza i MRI ukazivali su na upalu krajnika i područja iza ušiju. Doktor nam je objasnio da Vedadova glava izgleda kao da je puna gnoja, što je izazivalo višegodišnje strašne bolove. Upala je bila posljedica dugotrajne streptokokne infekcije. Tretman je bila hitna operacija krajnika na indikaciju streptokokne inflamacije.
PANDAS sindrom – Srtučnije objašnjenje: Pedijatrijska autoimuna neuropsihijatrijska bolest/poremećaj povezana sa streptokoknom infekcijom. U suštini, kod djeteta se pokreće autoimuna reakcija koja utječe na mozak, a tu reakciju pokreće streptokokna infekcija. On izaziva pogrešan imunološki odgovor na upalu koja rezultira upalom na mozgu djeteta. Tretman je uključivao antibiotike kako bi se uklonila streptokoka i operacija krajnika da se eliminišu žarišta upale.
Mitohondrijska bolest – Vedad ima visok nivo piruvata u krvi. To znači da piruvat, koji dolazi iz glukoze, ne dolazi do ćelija, pa one nemaju dovoljno energije za pravilno funkcionisanje. Laički rečeno, mozak mu radi smanjenim kapacitetom.

Preporučena terapija uključivala je antibiotike za liječenje streptokokne infekcije, dvije vrste antiepileptika i brojne suplemente koji su trebali smiriti imunološki sistem, poboljšati rad mozga, dati energiju ćelijama, te zaštititi rad jetre i drugih organa.

Najvažnija preporuka bila je odmah prestati sa davanjem antipsihotika koji su mu do tada bili prepisani, jer mu oni, prema doktorovim riječima, nisu bili potrebni. Ovo je bio ogroman preokret za nas, jer smo se godinama borili sa terapijama koje nisu donosile rezultate. Postalo je jasno da autoagresija nije mogla biti samo posljedica dijagnoze autizma. Iza toga se krilo mnogo ozbiljnije i kompleksnije medicinsko stanje koje nije bilo prepoznato na vrijeme. Konačno smo imali plan i smjernice. Znali smo da nas čeka dug put, ali ovaj put smo osjećali da idemo u pravom smjeru.

Borba u BiH: između nadanja i razočaranja

Nadali smo se da dio liječenja možda možemo nastaviti u Sarajevu. Svu prikupljenu dokumentaciju i nalaze predali smo na Pedijatrijsku kliniku u Sarajevu, Odjeljenje za neuropedijatriju. Dokumenti su predati na tzv. konzilij.

Zvali smo, odlazili gore jedno vrijeme, ali do dana današnjeg, što je duga godina dana, niko nas nije pozvao nazad. Svaka posjeta, svaki poziv bio je kao zid koji smo udarali, a nijedan odgovor nije stigao. Pokušali smo, također, obaviti analize u lokalnim laboratorijama, ali prepreke su bile na svakom koraku. U Sarajevu je sve zvučalo predobro da bi bilo istinito.

Na kraju smo, iscrpljeni pokušajima, shvatili da je jednostavno sigurnije i brže obaviti sve što možemo u Beogradu. Iako je to značilo dodatni napor i trošak, energija i živci koje smo uštedjeli bili su neprocjenjivi. I sve do danas, sve nalaze i kontrole obavljamo u Beogradu kod istog neuroimunologa koji nas vodi od početka.

Borba za Vedada: izazovi terapije i potraga za nadom

Najveći izazovi terapije bili su brojni i zahtjevni. Prvi problem bio je pronalaženje svih potrebnih lijekova i suplemenata. Neki su bili dostupni u Sarajevu, ali mnoge smo morali naručivati iz inostranstva, što je uključivalo dodatne troškove i čekanje. Poseban izazov bio je pronalazak antiepileptika koji nije bio registrovan ni u BiH ni u susjednim zemljama, već samo u nekim zemljama EU i Rusiji. Uz pomoć velikog broja ljudi, uspjeli smo osigurati prve zalihe, ali taj proces je bio iscrpljujuć i stresan.

Drugi veliki izazov bila je borba s autoagresijom koja se, iako u manjem obimu, vraćala nakon prestanka prve ture antibiotika. Proces izbacivanja streptokoke iz organizma je dugotrajan, što je značilo da su se simptomi vraćali i da je Vedad često morao ponovno uzimati antibiotike. Svaka nova infekcija ili prehlada uzrokovala bi ponovno pogoršanje stanja, pa smo morali pažljivo pratiti i reagirati na svaku promjenu u njegovom ponašanju.

Naposljetku, emocionalno je bilo vrlo teško nositi se sa svim usponima i padovima u toku terapije. Svaka faza liječenja donosila je nova nadanja, ali i nova razočaranja. Svaka promjena u Vedadovom stanju donosila je dodatnu brigu i nesigurnost. Proces je bio dug, iscrpljujuć i zahtijevao je nevjerovatnu količinu strpljenja i emocionalne snage kako bismo ostali usmjereni na cilj i pružili Vedadu najbolju moguću šansu za oporavak.

Naš novi život: svjetlo na kraju tunela

Danas je naš život neuporedivo bolji nego što je bio proteklih šest godina. Vedadova autoagresija nije potpuno nestala, ali ne može se uporediti sa paklom koji smo prošli. Spava cijelu noć, komunikacija mu je jasnija, a osmijeh se vratio na njegovo lice. Iako nas još uvijek čeka borba sa streptokokom i uspostavljanjem pravilne terapije, vjerujem da smo prošli najteže.

Snagu za borbu pronalazila sam u malim pobjedama koje su dolazile nakon dugih i teških dana. Kada bih vidjela da je Vedad spavao cijelu noć nakon toliko godina, ili kada bih čula njegov osmijeh i smijeh u trenucima kada nije bio obavijen tugom, to bi me podsjećalo da je svaki napor vrijedan. Svaki korak naprijed, koliko god bio mali, davao mi je nadu i snagu da nastavim dalje.

Također, podrška drugih ljudi, čak i nepoznatih, bila je neprocjenjiva. Razumijevanje i suosjećanje onih koji su prošli kroz slične bitke podsjećali su me da nisam sama. Pomogla mi je i spoznaja da smo mi roditelji jedini oslonac svom djetetu i da, bez obzira na sve, ne mogu i ne smijem odustati. U trenucima kada bih se osjećala najviše iscrpljeno, pomisao na to da Vedad zavisi od mene, da se borim za njegov osmijeh, za njegove mirnije noći, za svaki korak napretka, bila je ono što me uvijek iznova dizalo.

Naučila sam da je dijeljenje iskustava s drugim roditeljima ključno. Svaki razgovor otvori nova vrata i nove mogućnosti, i zato vas sve pozivam da pišete i pričate o onome kroz šta prolazite.

Naša djeca su borci, hrabri i nevini u svojim izazovima. Nisu kriva, niti ih treba skrivati od svijeta. Njihova borba zaslužuje da bude ispričana, a naše zajedničke priče mogu biti svjetionik nade za druge. Mi smo heroji koji se svakodnevno borimo za njihovo bolje sutra, i zajedno, podržavajući jedni druge, možemo stvoriti promjene koje želimo vidjeti.

Piše: Aida Ajanović

Aida Ajanović

Svi putevi vode u Beograd: Naša Borba za Vedada

Komentari (0)